Державні закупівлі хворобомодифікуючої терапії покривають потреби лише 25% пацієнтів із розсіяним склерозом (РС) в Україні, тоді як у більшості країн ЄС цей показник перевищує 60%. Такі дані були оприлюднені під час панельної дискусії, організованої ГО «Українська спільнота людей з розсіяним склерозом» (UCMS) у Києві 30 травня, у Всесвітній день розсіяного склерозу, за участю представників МОЗ України, провідних неврологів, Комітету Верховної Ради з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування, а також міжнародних партнерів.
Як повідомила заступниця голови UCMS Марія Усатенко, оприлюднені під час заходу дані МОЗ підтверджують системний характер проблеми. В Україні зареєстровано понад 21 тис. дорослих пацієнтів із РС, 88% з них мають статус інвалідності. У країнах ЄС цей показник не перевищує 30–40%.
«Доступ до хворобомодифікуючої терапії — це питання дієздатності людини. Без належного лікування пацієнт втрачає здатність працювати, обслуговувати себе, бути частиною суспільства. Державні замовлення покривають потреби чотирьох-п’яти тисяч хворих із понад двадцяти тисяч зареєстрованих, а перелік закуповуваних МОЗ препаратів не включає всіх доступних в Україні лікарських засобів. Ці цифри, підтверджені представниками Міністерства під час дискусії, є критичними», — зазначила Усатенко.
За порівняльним аналізом UCMS, поширеність РС в Україні — 49,4 випадки на 100 тис. населення, тоді як у Польщі — 120, Чехії — 160, Угорщині — 176. За словами Марії Усатенко, така різниця свідчить про критично низький рівень діагностування. Пацієнти у віддалених регіонах змушені місяцями шукати профільного фахівця, а затримка в діагностиці напряму прискорює інвалідизацію. Учасники дискусії наголосили на необхідності створення спеціалізованих Центрів РС, укомплектованих висококваліфікованими неврологами, радіологами та сучасним діагностичним обладнанням.
Окремим фактором, порушеним під час дискусії, стала проблема перманентного стресу, спричиненого повномасштабною війною. За даними учасників, хронічний стрес суттєво прискорює прогресування розсіяного склерозу та провокує загострення. Для пацієнтів із РС, чий стан безпосередньо залежить від роботи імунної та нервової систем, тривалий стрес є не лише психологічним, а й клінічним фактором ризику.
Марія Усатенко, яка працює з пацієнтами з РС з 2019 року, зазначила, що поряд із терапією найгострішою проблемою залишається стигматизація. «Ці люди відчувають себе за бортом суспільства значно більше, ніж ми уявляємо. Для них комунікація та підтримка потрібні навіть більше, ніж для здорової людини, — саме тому, що стигма позбавляє їх цієї комунікації», — підкреслила вона. UCMS є єдиною українською пацієнтською організацією у складі Європейської платформи розсіяного склерозу (EMSP). Наразі Усатенко координує міжнародну та аналітичну роботу організації зі Сполучених Штатів, куди переїхала після початку повномасштабного вторгнення.
За підсумками дискусії учасники визначили пріоритети: створення національного реєстру пацієнтів із РС, розширення переліку препаратів за державні кошти, розбудова мережі Центрів РС у регіонах та впровадження комплексної реабілітації.
Розсіяний склероз — хронічне аутоімунне демієлінізуюче захворювання центральної нервової системи, одна з основних причин інвалідизації молодих людей. Середній вік початку захворювання становить 20–30 років, серед пацієнтів переважають жінки. За умови вчасної діагностики та доступу до сучасних препаратів пацієнти з РС можуть вести повноцінне життя. Всесвітній день розсіяного склерозу відзначається щороку 30 травня.